99 жителей Калужской области включены в регистр граждан, страдающих редкими заболеваниями. В регионе действует программа «Обеспечение расширенного неонатального скрининга» по раннему выявлению болезней у новорожденных.
Малышей обследуют на 36 наследственных заболеваний. За прошлый год обследовали 7 356 малышей, выявлены заболевания у 11 детей. Они получают необходимое лечение. При взаимодействии с фондом «Круг добра» за прошлый год 19 калужских детей с орфанными заболеваниям получили лекарств на 322,19 млн рублей.
Сегодня в редкий день, 29 февраля, отмечается Международный День редких заболеваний. Редкими или орфанными называю заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 000 населения страны.
